lunes, 14 de noviembre de 2016

Otra vez...Día mundial de la Diabetes



Hoy es 14 de noviembre, un año más el momento en que toda la comunidad se une para recordarnos la importancia de permanecer juntos en esta lucha diaria que es la convivencia con la enfermedad. Hoy aparecen en todos los periódicos artículos sobre el tema: El mundo; El pais La voz de galicia, abc, la razón -por citar los más leídos- publican esta mañana toda suerte de informaciones al respecto intentando sumarse a esta corriente internacional tan de moda, de poner un día al año para cada cosa. Pero en realidad, poco más queda que esta visibilización   extendida el día de hoy. Mañana será martes 15 y volveremos a tener (seguiremos teniendo) los mismos problemas y limitaciones que teníamos ayer y que casi nadie quiere ver.
La diabetes es una enfermedad silente; en apariencia no tiene efectos visibles cara a los demás , no se nos diferencia de otras enfermedades con un rasgo claro que nos identifique, lo cual hace que pasemos tan desapercibidos como pacientes que a veces diese la impresión de que no estamos enfermos. Pero cada día, muchos de nosotros tenemos que oir aquello de que "No te quejes que hay cosas peores" justamente la mañana en que no hemos pegado ojo tras pasar la noche en vela porque nuestros hijos han necesitado una glucemia cada 3 horas, y hemos preferido desvelarnos los padres a interrumpir su sueño porque esta mañana tienen examen y no queremos perjudicarlos más de lo estrictamente necesario. No llevamos pañuelos que  dirijan el pensamiento de los demás hacia lo que nos está pasando, nadie sabe lo que vivimos minuto a minuto... no damos pena.

Además algunos dicen que como "personas con diabetes" podemos hacer cualquier cosa: ir al espacio, subir montañas, correr por el mundo de ultraman en ultraman y comer de todo -porque la alimentación no debe ser limitadora- si tenemos la suficiente capacidad de gestión de nuestra diabetes como para saber administrar la insulina en la cantidad necesaria para que nada interfiera en nuestra vida soñada.

Yo, después de 4 años de convivencia con un niño DM1, me pregunto si realmente alguien llega a creerse de todo estas falacias... porque yo aún no he encontrado la forma de mantener en rango los niveles de glucemia más de 2 ó 3 días seguidos. Por una cosa o por otra siempre hay algo que lo desestabiliza y por más que analizo y recuento cada cosa, lo cierto es que me resulta imposible cuantificar lo más importante que rodea a mi hijo: las emociones de su vida cotidiana; su mundo interior que se proyecta en forma de inestabilidad emocional y glucémica.

La realidad para la mayor parte de los pacientes es bien distinta; el sistema público de salud racanea las tiras de glucemia, en muchas comunidades las agujas son de calidad cuestionable, no todos los pacientes tienen acceso al mismo tipo de recursos (en algunos hospitales se les facilita un tipo de servicio completísimo: ejemplo el CIDI en Barcelona y en otros da pena el tema), no hay educadoras suficientes en ningún sitio y prácticamente en ningún lugar se considera que el deporte -siendo parte de su tratamiento- deba ser realizado bajo la supervisión de un experto debidamente formado . La mayoría de los pacientes que buscan ayuda psicológica lo hacen pagándola de su bolsillo, y si lo que necesitas es un entrenador... más vale que reces porque pocos hay que estén preparados para considerar las alteraciones glucémicas de un paciente con diabetes,  y muchos menos pacientes los que pudieran pagarse a este profesional. Así las cosas el movimiento asociativo no funciona, o lo hace a medias, porque es incapaz de motivar al paciente para que participe en cualquier actividad para la que tenga que mover un dedo, sabedores de que no pueden ofrecerles continuidad (¡Ojo, en algunas ciudadades sí, pero son una minoría!).
Pese a mi negatividad de hoy, yo creo que es bueno celebrar el Día Mundial... pero me parece que más allá de las actividades de visibilización que permiten únicamente el lucimiento del político de turno en fotografías de supuesto apoyo que después no son tales, deberíamos aprovechar el momento para seguir insistiendo en que nuestro futuro depende de la adecuada gestión del presente, y para ello se hace imprescindible FORMAR EDUCADORES EN DIABETES en todo el país, y tener acceso a ellos  desde los centros de atención primaria que son los que a fin de cuentas tienen mayor contacto con el paciente.

Mientras no solucionemos esto... las sueltas de globos y las carreras vestidos de azul seguirán teniendo el mismo resultado que hasta ahora; y cada madre que se sienta agobiada porque su hijo se siente frustrado, enfadado o perdido, seguirá llorando en soledad, como siempre.


 

viernes, 4 de noviembre de 2016

Controles y más controles

Esta enfermedad es una puñetera. Cuanto más la conozco más me recuerda a aquella canción de Ricky Martín que decía: un pasito palante María, un pasito pa atrás..

Yo  cuento a diario unidades de insulina, calculo la ratio insulina/ración con frecuencia, preparo menús equilibrados y nutricionalmente adaptados a las necesidades de un niño de 14 años, con base fundamental en la verdura, sin abusar de los farináceos ni de los carbohidratos rápidos, trato de conjugar su nivel de deporte con sus tareas escolares, el descanso y el equilibrio emocional... y se levanta en ocasiones por encima de 250;  me desespero.

Poco después de debutar Dani, recuerdo haber visto un vídeo  de Nick Jonas en el que hablaba de su diabetes; decía que pese a que se consideraba una persona con buenos controles glucémicos, que tenía a su disposición todo un excelente equipo de personas que le ayudaban en su día a día, cuando aparecía un 400 en su medidor, sin haber hecho nada extraordinario que pudiera justificarlo de modo racional, le daban ganas de tirar el aparato por la ventana y se pillaba un cabreo monumental. Yo, como madre de un niño en su misma situación, he de decir que esta forma de pensar la entiendo a las mil maravillas.

Cuando se habla de las razones que producen estas alzas glucémicas sólo se tienen en cuenta las que afectan al paciente (¿Se habrá puesto insulina de menos? ¿Nos habremos pasado de carbohidratos con el desayuno? Tras varios días sin hacer deporte porque ha estado preparando un examen y tienen que dedicarle tiempo al estudio, ¿cómo le afectará volver a jugar un partido de baloncesto hoy?) pero nunca se ponderan aquellas otras circunstancias que no se pueden contar de forma exacta. Esto es: ¿cómo vamos a cuantificar cosas tan habituales como la emoción de compartir una fiesta de pijamas con las amigas, o que pase por delante en el colegio la chica que te gusta? Y aunque así fuera... ¿cuántas unidades de insulina debemos poner en cada caso?

Este desconcierto que nos resulta imposible de controlar, suele producir infinitas dudas en la gestión cotidiana de las glucemias porque tendemos a pensar que si los parámetros conocidos los llevamos a rajatable y los hacemos bien, los resultados deberían ser correctos así que nos frustra mucho comprobar que no siempre es así.
Y entonces ¿qué hacemos?
Ante todo NO DRAMATIZAR.  Debemos tener en cuenta que la diabetes no es una ciencia exacta y por tanto incluso el mejor endocrinólogo tendría problemas para adaptar las glucemias al rango pretendido en el 100% de los minutos del día.
Es cierto que todos nos esforzamos por conseguir buenos controles y mantener una glicosilada aceptable pero lo cierto es que los datos que revela una buena HbA1C no siempre tienen que ver con los controles en rango equilibrado; esto es: si un día tenemos una media glucémica de 220 y al día siguiente una de 85 nos va a dar una media de 150 aproximadamente, lo cual en la adolescencia no es un valor disparado, (* ojo, tener en cuenta las opiniones de cada médico y educador) pero esto no nos dice que  hemos tenido dos hipos de 50 y una hiper de 300... la glicosilada es una media estadística; nada más.
Lo importante es no convertir lo puntual en sistemático... más allá de eso, la realidad sigue siendo que en la infancia y adolescencia la variabilidad glucémica es incomprensible para todos (y desgraciadamente, inevitable para la mayoría).


lunes, 17 de octubre de 2016

Telepizza

Cuando los niños van con los amigos a merendar fuera de casa, frecuentemente recurren a cadenas de pizzerías o hamburguesas que no son precisamente la opción que más nos gusta a las madres, pero que también es cierto que son inevitables. Todos sabemos que en algunas de estas cadenas ofrecen la info nutricional en el dorso de sus manteles de papel, pero en otras nos cuesta un mundo encontrar estos datos. 
Hace poco he empezado a buscar y poco a poco iré haciendo un archivo con las principales cadenas de comida rápida. Mi objetivo es ofrecer una recopilación de las más importantes para que todos tengamos claro qué darles o ellos mismos qué tomar en esos momentos.

Enlace al documento completo, con todas las propiedades nutricionales con el cómputo de hidratos de carbono en la web de telepizza, haciendo click en la imagen.


Fecha de realización estudio: mayo 2016

viernes, 14 de octubre de 2016

Alimentos de otoño

Todos los que me seguís sabéis  que yo siempre he sido una absoluta defensora de cocinar con alimentos de temporada. Primero porque creo que aprovechar los productos cuando están en su mejor momento nos permite disfrutar de cada cosa en su punto, pero además es que yo creo firmemente en la necesidad de ajustarnos a un presupuesto familiar, y ésto sólo se consigue si aprovechamos los alimentos que en cada estación tienen un mejor precio: los que están en su momento, los de temporada.

ALIMENTOS DE OTOÑO

Setas

  • Las setas son uno de los alimentos más característicos de esta  época del año. Cuentan con una gran variedad de minerales y oligoelementos, además de proteínas de alto valor biológico. 

  • Castañas
    Las castañas son deliciosas solas o como acompañamiento de algunos platos de carne,  son igualmente ricas en muchas vitaminas y minerales. Eso sí, son ricas también en hidratos de carbono, y bastante calóricas, pero lo cierto es que nuestras raciones de carbohidratos diarias no tienen por qué basarse siempre en las patatas, la pasta o el arroz. Un puré de castañas  puede ser un estupendo complemento al mediodía a nuestro menú de verduras y proteínas, sobre todo cuando por la tarde tenemos previsto hacer ejercicio.
 

          Higos
  • Son una fruta exquisita, que contienen una gran cantidad de vitaminas (especialmente vitaminas del grupo B) y minerales aporta una gran fuente de energía, además de ser ricos en calcio y hierro.
    Yo a veces preparo una crema con higos y manzana, que acompaño de una tosta de pan de espelta cuando tengo que preparar la meriendas en tardes muy activas. Además también me resulta útil para sustituir la mermelada en las tostadas del desayuno.

  • Calabaza: Aporta vitaminas antioxidantes A, E y C, además de magnesio, calcio, potasio, fósforo y hierro. Tiene un efecto diurético, pudiendo ser utilizada en casos de trastornos urinarios. Es una buena fuente de fibra, que además de digestiva produce saciedad.Ayuda a regular el nivel de glucosa en sangre.
En unos días publicaré alguna receta  extraída del blog "la cocina de Frabisa" en el cual podéis entrar directamente al hacer click en el nombre. Os recomiendo que deis una vuelta por él, es una mujer que cocina con productos de temporada y naturales. Yo voy a tratar de reproducir alguna de ellas y dar la pauta en relación a sus raciones de hidratos de carbono para que os sea más sencillo el cálculo.
¿Vamos a por el otoño, ahora que por fin ha llegado de verdad? 

lunes, 3 de octubre de 2016

¿Un modo de vida?


Desde hace un tiempo, leo en publicaciones de todo tipo,  una de tantas sentencias que a veces se escriben por ahí  probablemente queriendo decir otra cosa, pero que terminan por perder su propósito inicial y convertirse en una frase viral que descontextualizada pierde todo su sentido:

Una persona como yo, que convive a diario con ella, y que de repente escucha estas cosas de boca en boca, corriendo como la pólvora,  apoyadas por supuestos coaches motivadores que  pretenden animar a la gente a valorar las posibilidades que tienen frente a ellos, al arrogarse a una vida sana y con hábitos saludables, no puede menos que plantearse si los principios que tiene son correctos o si acaso ha entendido mal la frase o se ha desvirtuado su propio planteamiento.
¿Qué es exactamente "Un modo de vida?
Pues humildemente creo que es una expresión que define la forma o manera en que se entiende la vida; sean cuales fueren los parámetros prevalentes en cada caso, porque siempre  se aplican criterios subjetivos y particulares... pero fundamentalmente decididos por uno mismo.
Mi amigo David, ha establecido como modo de vida el levantarse todos los días a las 6 de la mañana para salir a correr una hora , porque sabe que su trabajo de despacho lo mantendrá como mínimo otras 10 sentado  entre 4 paredes. Él considera que ese momento de actividad matutina le beneficia en su modo de afrontar la mañana, y además lo disfruta. Llega al despacho, se ducha allí mismo y cambia las zapatillas por el traje. Así pasa el día y a la vuelta, regresa a casa caminando simplemente para tener de nuevo la sensación de que el aire ventila sus pulmones . Es su modo de vida. A él le parece apropiado... y libremente ha decidido ponerlo en práctica.
 En diabetes el componente decisorio no existe. No nos pinchamos a las tantas de la madrugada porque así lo hemos decidido, ni tampoco contamos raciones porque nos gusten las matemáticas (aunque lo diga Ikea).  Lo hacemos porque tenemos que hacerlo, porque es nuestra única garantía de calidad de vida; simplemente porque para conseguir una buena salud, no tenemos más remedio.

Por eso me llama tanto la atención este planteamiento, que por otra parte, va en pugna con ese otro de que los diabéticos (personas con diabetes, perdón)  deberían tener declarada una minusvalía... Realmente creo que las dos cosas no van a poder ser.

La diabetes es una enfermedad. Y además DM1, es una enfermedad GRAVE. Otra cosa es que nosotros aprendamos a llevarla como lo que somos; luchadores en pos de la mejor salud para los nuestros, y que con frecuencia consigamos cierto equilibrio entre nuestra realidad y la vida "normal" que llevan los demás. Eso sí, pero un modo de vida...
No lo sé, quizá yo pienso que el modo de vida es otra cosa y que para cambiar el mío, por ahora  no voy a madrugar más para salir a correr.

domingo, 2 de octubre de 2016

Conferencia Carballiño

Tal como habíamos previsto en la programación anual de la Asociación diabética AURIA, seguimos itinerando la exposición de fotografías realizadas por los niños el día de San Lázaro.
En este caso hemos llevado la colección al Ayuntamiento de O Carballiño, donde se han expuesto en el espacio municipal. Además hemos dado una charla sobre nociones básicas de diabetes, cuidado, atención y gestión.


Quiero dar las gracias al a la concejala Bienestar social, Igualdad y Sanidad  -Marina Ortega- por su disponibilidad y fácil acceso así como a todos los participantes ,pacientes y a quienes nos acompañaron ayer tarde para aprender entre todos a mejorar nuestros cuidados y calidad de vida.

En la fotografía vemos al Alcalde y a la concejala de , medir sus niveles de glucemia, así como un resumen gráfico de los momentos compartidos.

Gracias de nuevo.


lunes, 26 de septiembre de 2016

Tecnoléticos


En los últimos 10 años la tecnología ha avanzado más que en resto de la historia junta, creo que esto es una realidad ampliamente contrastada. Por supuesto en diabetes esto también pasa, y temporada tras temporada las marcas comerciales nos  muestran sus nuevos dispositivos cada vez más modernos, pequeños, sofisticados, inteligentes, precisos, cómodos,  intuitivos y avanzados.



Por supuesto creo que esto en sí mismo es imprescindible; ¡qué sería de nosotros sin los medidores! pero no puedo dejar de preguntarme si no estaremos cayendo en la misma dinámica que con los teléfonos móviles:
- Aunque tengamos uno que funciona bien, cuya batería está  perfecta y del cual aprovechamos probablemente no más de un 20% de su potencial, en cuanto nos cuentan que ha salido un modelo más moderno, inmediatamente tenemos la necesidad de hacernos con él y descartar el viejo.

Dicho así parece que estuviese en contra de los avances tecnológicos y por supuesto eso no es cierto. Desde luego que apruebo  la investigación y las actualizaciones en este campo pero tengo la sensación de que el problema viene dado porque en el fondo, muchas personas -más de las que probablemente lo admitan- dan prevalencia al hecho de tener datos frecuentes y exactos, cuando lo realmente importante va a rebufo de la tecnología: qué hacer con la información obtenida.

A diario escucho a familias, asociaciones, etc entrar en batallas para conseguir éste o aquel dispositivo cuyo único aporte es que es una versión más actualizada del que tienen, y sin embargo no encuentro que se reivindique con tanta energía algo que para mi es fundamental y debería estar por encima de todos los demás requerimientos: Un educador en cada hospital o centro de salud...

Saber nuestras glucemias con una exactitud de reloj suizo me puede parecer importante siempre y cuando a continuación sepamos qué hacer. De lo contrario, si seguimos cojeando a la hora de gestionar de forma autónoma los altibajos glucémicos, todo dato por minucioso que sea pierde utilidad.

Conozco padres que después de años del debut de sus hijos, siguen sin ser capaces de asumir su realidad;  lo cual nos lleva a situaciones de absoluta dependencia al no haber sido capaces de preparar a sus hijos para la vida real fuera de la zona de confort que proporciona el nido familiar. De este modo, los críos se ven obligados a vivir una vida limitada a la manzana alrededor de su casa, presos siempre de la angustia que supone el alejarse de la persona que "controla" las decisiones a tomar en cada momento. Y esto a pesar de tener en cada momento el más moderno de los dispositivos que los laboratorios acaban de  fabricar.


Puede que esta reflexión mía no sea especialmente popular, pero lo cierto es que  yo creo que el hecho de  promover la normalización de la vida de nuestros hijos en tantos sentidos, supone también prepararlos para ella alejados de nuestra mano... por difícil que sea de aceptar, y por más miedos que a veces nos inunden la cabeza.

Nunca dormiremos tranquilos si no tenemos la seguridad de que saben valerse por sí mismos, y eso no lo conseguirán nunca si no los educamos para ello aunque sea  a base de acierto/error. En el fondo, ¿de qué nos vale llenarlos de cachivaches si a la hora de la verdad son incapaces de tomar una decisión autónoma porque están faltos de educación diabetológica?


miércoles, 14 de septiembre de 2016

Evolución

A veces es necesario tomarse un tiempo para uno  mismo para poder volver con energía, en mi caso esta espera aletargada me ha servido para formarme más y mejor, para aprender otras cosas y para desintoxicarme de determinadas obsesiones que llegaron a  ser dañinas para mi salud y excesivas para la gente que me rodea. 
Ahora, con la tranquilidad que da el ver las cosas con cierta perspectiva, puedo plantearme continuar camino con ilusión renovada y pilas nuevas.
...Y con más experiencia.  

He aprendido a ver la vida con más tranquilidad, a ser tenaz en mis  propósitos, a no agobiarme (siempre) que las cosas salen regulín regulán, a mirar a  los ojos la adversidad, a quererme a mi misma, a dedicarme un tiempo que me había olvidado de regalarnos y a secarme las lágrimas cuando ese ha sido el único desahogo posible.
Y con todo eso Dani  y yo hemos crecido y en el camino hemos aprendido lo que significa una palabra que desconocíamos...


Y ¿cuáles son mis propósitos ahora? ¿qué voy a hacer? ¿cómo voy a plantear la continuidad de DER?


Bien, creo que a todas estas preguntas iré dando respuesta poco a poco, unas veces tendrá actividad frenética otras más pausada y en algún momento estará al ralentí, igual  yo. Soy consciente de que Diabetes en la Red tiene muchísimos seguidores y os agradezco de corazón  a todos el haber permanecido fieles a mis publicaciones, porque el número de visitas indica que su actividad es constante; dicho esto, de cara al futuro me gustaría aclarar algunos puntos.

1) Mi punto de partida y referente principal de comunicación con seguidores/pacientes/familias/asociaciones etc es y seguirá siendo este blog. 

2) La interacción con redes sociales se limitará  a mi perfil de Twitter, donde publicaré y compartiré contenidos publicados en el blog -o no- pero siempre relacionados con la diabetes. Como Diabetes en la Red NO TENGO FACEBOOK ni lo voy a volver a tener.

3) Tengo un perfil privado en FB y en Instagram dedicados únicamente a la fotografía. Ambos son abiertos así que cualquiera puede ver mis publicaciones pero sólo abro amistad a gente que conozco personalmente por una u otra razón. Os pido comprensión;  yo no vivo de temas relacionados con la diabetes ni puedo dedicarle los cientos de horas que el mantenimiento de un espacio como este necesita... para terminar como el rosario de la aurora: ya he pasado por eso.

4) No cobro nada por publicar cosas en Diabetes en la Red. Ello me proporciona libertad suficiente para decidir qué publico o publicito en cada momento. Cada vez que lo haga será porque el proyecto que me ofrecen me interesa; necesito creer en él. No vendo nada. No pretendo induciros a que optéis por una cosa u otra, si doy información sobre un producto u otro (sea del tipo que sea) ha sido y será simplemente porque lo conozco personalmente y me gusta o me parece apropiado. Evidentemente desde este punto de vista, mi propia opinión puede no coincidir con otras, ¡faltaría más!

5) Diabetes en la Red seguirá teniendo colaboraciones, y todas ellas serán realizadas por profesionales contrastados. Jamás apoyaré ningún tipo de acción que ponga en duda la eficacia de los sistemas actuales de gestión de la diabetes en pos de quimeras de eficacia supuesta. Una vez más reivindico como puntal de acción la seriedad y la credibilidad.

Y como el nuevo curso es un momento tan bueno como cualquiera para retomar las buenas costumbres, ¿qué os parece si alguna vez os asomáis por esta casa a dar un paseo?


jueves, 12 de mayo de 2016

DIGUAN DIABETES CHEF




 
Diguan ha organizado a un fantástico taller de cocina en la Fundació Alícia (Barcelona) para 5 personas de la mano de expertos en alimentación saludable y diabetes, y de un reputado chef.  ¿Mola, verdad?

Para decidir quién serán las 5 personas afortunadas que disfrutarán de este día entre fogones, hemos organizado un concurso sobre alimentación en Facebook. Hasta el 16 de junio animaremos a los fans a responder preguntas sobre alimentación saludable y a colgar fotos de sus recetas para conseguir puntos.

¡Las 5 personas entre 14 y 24 años que acumulen más puntos durante el tiempo que dure el concurso en Facebook, serán las afortunadas que podrán asistir al taller de cocina de Fundació Alícia! 

¿Cómo sumar puntos?

Veréis que es más fácil que hacer un huevo frito:

• Puedes subir la foto de tus recetas a nuestro muro (10 puntos)
• Responder a las preguntas que publicamos todas las semanas en el Facebook de Diguan (5 puntos)
• Comentar y dar likes (1 punto).

Cuanto más participen los usuarios, más puntos sumarán. ¿Les animas a participar?

Este concurso, con taller de cocina incluido, nace con la intención de que los adolescentes con Diabetes tipo 1 aprendan la importancia de una alimentación saludable en relación con su diabetes con una experiencia dinámica y única. J

Si queréis conocer más sobre Diguan, sus iniciativas, su propósito y sus objetivos entra en su web: www.diguan.es


viernes, 29 de enero de 2016

El Freestyle Libre... por fin Libre de verdad


Mucho se ha hablado en los últimos tiempos sobre el famoso sensor flash de Abbot; hace poco tiempo todo el mundo quería hacerse con uno para evitar todos los pinchazos de glucemia que se hacen en 15 días, porque este dispositivo permite hacer un número ilimitado de mediciones en las dos semanas que dura puesto.

Y claro, eso es una comodidad imposible de cuantificar. Poder medirle la glucemia a los niños de noche sin despertarlos, sin tener que quitarles el pijama porque el sistema permite medir por encima de las mangas... Buff, la verdad es que era necesario que surgieran gadgets así. Por si alguien no sabe como funciona, subo un vídeo de la presentación que se hizo en el Diabetes experience day del año pasado.


Precisamente por el interés  suscitado desde el lanzamiento, el laboratorio estaba teniendo algunos problemas de abastecimiento tanto con el medidor como con los sensores, había que inscribirse en la web, darse de alta y te iban enviando el tuyo por orden de lista de espera...

Bueno, pues todo eso se ha terminado y ayer recibí la información de que el sensor de abbott ya está disponible para todo el mundo sin restricciones de ningún tipo.
Si queréis comprarlo, sólo es necesario entrar en su web http://www.freestylelibre.es/ y en un par de días lo tendréis en casa. Sin listas de espera ni problemas de suministros, accesible para todos los interesados que lo estaban esperando.